Progeria, cunoscută și ca „boala copiilor bătrâni”, este o afecțiune foarte rară care face ca un copil să pară că îmbătrânește mult mai repede decât ceilalți. Este cauzată de o schimbare neașteptată într-o genă, care apare din senin, nu pentru că ar fi moștenită de la părinți. La naștere, copiii cu progeria par perfect sănătoși, dar undeva între primul și al doilea an de viață, semnele bolii încep să se vadă. Nu cresc așa cum ar trebui, pielea lor devine subțire și ridată, își pierd părul, iar oasele lor devin mai fragile. Fața lor capătă un aspect specific, cu trăsături delicate, nas mic și vene care se văd clar sub piele. În ciuda acestor schimbări, mintea lor rămâne la fel de ageră ca a oricărui alt copil. Sunt adesea veseli, curioși și plini de energie, ceea ce îi face cu atât mai speciali pentru cei din jur.
Boala aduce multe provocări. Copiii cu progeria se confruntă cu probleme de sănătate grave, în special cu inima, care îmbătrânește mult mai repede decât ar fi normal. Din această cauză, cei mai mulți trăiesc până în jurul vârstei de 14-15 ani, deși unii ajung și în adolescența târzie. Problemele cardiace, cum ar fi vasele de sânge care se întăresc, sunt principala grijă, dar pot apărea și alte dificultăți, precum articulații rigide sau oase care se rup ușor. Totuși, acești copii nu lasă boala să le definească viața. Mulți dintre ei merg la școală, se joacă, râd și își urmează pasiunile, arătând o putere incredibilă.
Familiile copiilor cu progeria trec printr-o călătorie plină de emoții. Părinții observă mai întâi că ceva nu este în regulă când copilul lor nu crește sau începe să arate diferit. Un test genetic poate confirma că este vorba de progeria, dar vestea este mereu greu de primit. Nu există un leac pentru boală, ceea ce face situația și mai dureroasă. Totuși, doctorii pot ajuta cu tratamente care să ușureze simptomele. De exemplu, fizioterapia îi ajută pe copii să fie mai mobili, iar medicamentele pot proteja inima cât de mult posibil. Unele medicamente noi, testate în studii, încearcă să încetinească efectele bolii, dând speranțe familiilor.
Cercetarea pentru progeria a făcut pași mari în ultimii ani, datorită unor oameni dedicați și organizații precum Progeria Research Foundation. Aceste grupuri strâng fonduri, organizează studii clinice și aduc împreună familiile afectate. Fiecare descoperire, oricât de mică, este un pas înainte. De exemplu, cercetătorii au aflat că boala ne poate învăța multe despre felul în care îmbătrânim cu toții, ceea ce ar putea ajuta și alte boli legate de vârstă. În plus, poveștile copiilor cu progeria inspiră lumea întreagă. Sam Berns, un tânăr cu progeria, a devenit cunoscut după ce a vorbit într-un discurs emoționant despre cum alege să trăiască fericit, în ciuda bolii. A povestit cum iubea să cânte la tobe, să fie cu prietenii și să se bucure de viață, arătând că boala nu îi definește sufletul.
Pentru comunitate, copiii cu progeria sunt o lecție despre curaj și speranță. Familiile lor au nevoie de mult sprijin, nu doar emoțional, ci și financiar, pentru că tratamentele și vizitele la doctor pot fi costisitoare. Evenimente caritabile, campanii de conștientizare și donații ajută enorm. În același timp, acești copii ne amintesc să nu luăm viața de bună. Zâmbetul lor, felul în care se bucură de fiecare zi și dragostea pe care o împărtășesc cu cei din jur sunt un dar. Progeria este o boală grea, dar poveștile celor care o trăiesc ne arată că spiritul uman poate străluci chiar și în cele mai dificile momente.
Precizări:
Legea 190 din 2018, la articolul 7, menţionează că activitatea jurnalistică este exonerată de la unele prevederi ale Regulamentului GDPR, dacă se păstrează un echilibru între libertatea de exprimare şi protecţia datelor cu caracter personal.
Informațiile din prezentul articol sunt de interes public și sunt obținute din surse publice deschise.
